Mucogent.be | Centrum Mucoviscidose Gent
wat wil mucogent bereiken? contactgegevens van het Mucogent-team evenementen voor MucoviscidosepatiÎnten


»Welkom

Mucogent.be wil het Gentse Mucoviscidosecentrum en zijn patiënten op alle mogelijke manieren ondersteunen zodat hen steeds voor alle aspecten van de ziekte de beste behandeling kan gegarandeerd worden qua kwaliteit, comfort en kosten.

Van alle medewerkers moet steeds de hoogste wetenschappelijke kwaliteit worden nagestreefd door het stimuleren van bijscholing, opstarten van en deelname aan wetenschappelijke projecten.

Er dient grote waarde gehecht te worden aan een maximaal comfort van de CF- patiënt van elke leeftijd, zowel op de polikliniek als bij hospitalisatie.

Dit alles moet gebeuren tegen de laagst mogelijke kostprijs voor de patiënt. Waar financiële tegemoetkomingen van andere instanties onvoldoende zijn zal geprobeerd worden om de kosten van nuttige onderzoeken en behandelingen te dragen zodat voor elke patiënt, wat ook zijn financiële mogelijkheden, de beste zorg gegarandeerd kan worden.
Om zijn doel te bereiken zal Mucogent.be de nodige materiële en immateriële steun werven voor het Gentse CF-centrum en zijn patiënten. Hiervoor worden contacten gelegd met officiële en privé- instanties, met firma’s, service clubs en individuele sponsors.
Steeds moet geprobeerd worden concurrentie met de Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose te mijden.



Nieuwsbrieven & documentatie

- Nieuwsbrief 08/2005 | Mogelijke rol OMEGA 3 - vetzuren
- Nieuwsbrief 06/2006 | De mucovoedingsdriehoek

- Nieuwsbrief 01-02/2007 | fibroscan



» Oproep!

Wij zijn op zoek naar 'jullie' lekkere, al dan niet eenvoudige, maar zeker calorierijke recepten. We hebben al heel wat kookboeken uitgeplozen en op het internet gesurft, maar nu hadden we eigenlijk graag jullie geheime familierecepten gebruikt. Welke trucjes, welke ingrediënten gebruiken jullie om jullie recepten calorierijk te maken? Voor welk gerecht likt iedereen zijn vingers af? Laat het ons weten. Wanneer we voldoende recepten hebben, zullen we deze bundelen en aan alle geïnteresseerden doorgeven. Zo kunnen jullie ook van elkaar leren.

Hieronder alvast het recept van Sandy voor een zeer lekkere kaastaart. Kinderen vanaf 7 jaar kunnen zeker meehelpen in de keuken.

» download het volledige recept hier (Word document)

andere recepten:
- april 2004
- december 2004
- maart 2005
- december 2005

(Adobe PDF, download programma hier)

» Enkele foto's van de voorbije kooklesssen zijn hier te bezichtigen.



Uw steun helpt.
Giften ter ondersteuning zijn steeds welkom. U kan dit doen via overschrijving op rekeningnummer 979-5814989-38
Een fiscaal attest wordt afgeleverd bij giften vanaf 30 euro mits vermelding van naam, adres, rijksnummer en indien mogelijk BTWnr.

Help ons helpen!!!
Wij zijn voortdurend op zoek naar acties die mucoviscidose onder de aandacht kunnen brengen en er zo voor zorgen dat geld binnenkomt voor het verder verbeteren van de medische zorgen aan onze mucopatiënten. Daarom willen we alle voorstellen van jullie horen die het mogelijk zouden maken dat doel te verwezenlijken.
Heb je een origineel idee voor een actie of een project, deel het ons mee!


Alle voorstellen zijn welkom: bel ze door naar Marleen (tel. 09 240 24 12). Niet alles zal uitgevoerd kunnen worden maar schaam je niet je voorstel mee te delen. Een inval kan het begin zijn van een groot succes …

»Hartelijk dank!

 

Op 19/01/2005 ontvingen we op het Nieuwjaarsconcert van het Universitair Ziekenhuis Gent een cheque van 2100 €, de opbrengst van de kaartenreservatie voor die avond, vanwege de Directie van het ziekenhuis. Het geld zal gebruikt worden voor het uitbreiden van de medische zorg en het verbeteren van het comfort bij opname.
Dank U Directie en Stuurgroep Communicatie van het U.Z.-Gent!



Milde West-Vlaamse fietsliefhebbers schonken ons bij hun rally 1100 euro. Blijf zo fietsen!

Onze teerbeminde Yasmina en haar liefste drukker Filip Van Hecke, Printing Partners, Tieltsesteenweg 183, 9900 Eeklo. Telefoon : 09/378 37 62 ontwierpen bij de jaarovergang 2004 -2005 opnieuw prachtige, toepasselijke wenskaartjes die ze ons gratis schonken. We stellen jullie gift bijzonder op prijs. Maak er een traditie van!

De familie Chalmet schonk 255 euro. Zomaar … of is het voor het bezoek aan K3 en de prachtige foto’s van Ophelia? In dat geval maken we van de website een fotogalerij!



Misschien zijn jullie al op de hoogte! We zijn de trotse eigenaars van een kinezaaltje, speciaal uitgerust voor en uitsluitend te gebruiken door onze mucoviscidose-patiënten
. Al is de weg naar het zaaltje niet denderend, eens de deur opengaat ben je verloren. Het ligt in de kelder, maar we hebben daglicht en op de vensterbank buiten fleuren seizoenbloempjes het decor op. Alles is vernieuwd: de vloerbekleding, de zoldering, de muren, de verlichting, de gootsteen etc. We hebben alles in een warm kleurtje gestoken : roomgeel en karmijnrood. De BVSM kwam over de brug met de nodige centjes, waarvoor onze oprechte dank.



- De fitnesstoestellen: een hometrainer (fiets), een loopband en een skywalker werden ons door de Kiwanis Meetjesland geschonken. Hun technische ploeg kwam alles assembleren en uittesten. Een dikke mercie.
- De oefenbanken werden gemaakt door een van onze patiënten en “die” hebben al veel dienst bewezen. Dank je wel Koen.
- In september werd het zaaltje plechtig geopend met een speech en een drankje en we kregen als extraatje nog een saturatiemeter van de Kiwanis.

Ons zaaltje wordt intensief gebruikt en iedereen is welkom!

Katrien M. gaf ons een mooi geschenk en een prachtig idee. In de dagbladhandel van tante Chris, Mandellaan 349 te Roeselare, zette ze een spaarvarkentje neer met de oproep “Help Muco”. 
Het had blijkbaar succes want de klanten vulden het voor een totaal van 215 euro en leerden zelfs een beetje wat “Muco” is. Het geld wordt door de diëtisten besteed aan de patiënten die opgenomen zijn in het ziekenhuis, om hen met wat extra lekkere calorieën te verwennen. Hartelijk dank Katrien!


   
  © vzw Mucogent | www.robbell.be